【入院21日目】体調が安定してきた

入院21日目。

入院時から体調が悪かったわけではないのだが、入院したことでのストレスを強く感じていた頃やステロイドの副作用でだるかった頃と比べると、ここ数日で一気に体調がいいことが増えた。

だるくて、気持ちもふさぎ込んで、イライラしてどうしようもないっていう感じだったのだが、それが、すーっと引いて言った感じがする。

ご飯を美味しいと感じてゆっくり食べることができる、何気ない昔の写真を見て懐かしむことができる、ツイッターでお酒や映画の話ができる。そんな「普通」な感じが感じられる。

座って過ごせる、気持ちが落ち着く、考えをまとめることができる。そんな感じ。

今後のために、今回の入院では念入りに、薬の調整をし、検査をし、治療をしっかりとしていく。過去２回の入院では、15日くらいからパニックになって、入院していられなくなった。今回は、そんな過去のこともあったから、早めに個室にしてもらえ、環境を調整して、私が入院していられる・治療を続けることができる環境にしてもらえることができた。

もう、来週には退院できないだろうかなんて思っていたけれども、あと2週間くらいは、しっかりと治療をしていく、経過を見ていくみたい。薬の量と検査結果を照らし合わせながら、私に最適な薬の量を調節していく。

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落ち着いていられるのは、首のカテーテルの痛みが引いてきたのもあるかもしれない。毎日、消毒はあるのだが、その処置の時の滲みる感じも、すこーしずつ和らいできた。シャワーを、そーっと浴びるのも慣れて、３日に１回くらい入る気持ちにはなれるようになってきた。

看護師さんたちに、しんどいときに「しんどい」って言えるようになってきた。

何気ない、病気以外の会話をできるようになってきた。

ツイッターでお話ししてくれる友だちがいてくれる。

病気以外の健康的な気持ちを、時間を過ごせている時間が私を救ってくれているのだと感じる。病気になって、仕事を辞めて、友だちとの連絡も疎遠になってきて、連絡を取れる人って、やっぱり少ない。

そんな時に、話しかけてくれる、ツイッターのお友達、病院のスタッフさんたちに、救われているのを感じる。１年間の、自宅療養生活の、ボッチ生活よりも、よっぽど救われている。

いろんな経験、いろんな気持ち。書き留めて、書き留めて、またまとめて、誰かの助けになったらいいなぁって思えているのは、ブログをやってるからかな。検索から読んでもらうのは、やっぱり難しいなぁと思うこともあるけれども、大切に綴っていきたいなと思うのは、きっと、自分のため。

「この時、こんな気持ちだったんだな」なんて思うと、日々の色んなことは、苦しくても一瞬で、一生続くわけじゃないって思えたりする。楽しかったことを振り返って、にやにやしたりする。

このブログもそう。

漠然とした「体調が安定してきた」よりも、こんな風に数日前は思っていたんだなぁなんて、文章で綴られていると、前に進んでいることを感じられる。

やっぱり、書き留めておくこと、私は好きだなぁって思う。

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LDL-アフェレーシスは、一応金曜でラストの予定だが、数値を見ながら、追加でやるかもしれないとのこと。

先週、月・水・金で実施したのは、寛解状態を促進させるため。今週、月・金で実施するのは、寛解に既に持っていけているため。

ネフローゼの症状の出方としては、

蛋白尿→浮腫→LDL上がる

という順番と教えてもらったので、今更ながら少し上がるかもしれないから、その様子を見ながらやるみたい。今回は、浮腫もほぼ出てない状態での入院だったから、余計に、ゆっくり今更LDLが上がるかもしれないため、様子を見ながらっていう感じみたい。

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あと、巣状分節性糸球体硬化症かもしれないけど、分からないけど、みたいな状態で治療を進めているけど、MCNSかFSGSか、はっきりと分かれ切らないこともあるみたい。

「その気があるかもしれない…人もいるかもしれないし、MCNSの他の分類かもしれないし、ぱきっとわかれるものでもなく…、MCNSって断定して治療を進めるというよりも、経過を見ながら、どんな感じで、薬に反応しているかを見ながら進めるのがいいという感じで」

みたいな感じに主治医の先生は話していた。

もちろん、膜性腎症とは、違うけれども、MCNSかFSGSかが重要というわけでもなく、どの治療が、どの薬が、その人に最適かが大切。

LDLアフェレーシスが効くかもしれないし、リツキサンが効くかもしれないし、それは、環境によっても異なるだろうし、働き方によっても、…いろんな面があるから、一概に、

プレドニン→ネオーラル→LDL-A→リツキサン

という強さで進んでいくというわけでもないよう。セオリーはあるけど、どれが【正解】ということもない。MCNS、FSGS、年齢、薬、治療、どれも、人それぞれ。

ゆっくり、じっくり、決めつけることなく、絶望することもなく、共に生きていくことが大切なのかもね。