微小変化型ネフローゼ症候群、3回目の再発の入院記録

微小変化型ネフローゼ症候群の3回目の再発時の備忘録

【入院23日目】先が見えてきた日

入院23日目。

退院の目処が、少しずつ立ってきた。

 

決定ではないけれども、数値もよく、先週の土曜日に7回採血した検査結果もバッチリよかったと話を聞いた。

 

明日、LDLアフェレーシス治療を終え、その検査結果が良ければ、土曜日には頸部カテーテルを抜いてもらえる予定だ。嬉しい。なんと嬉しいことか。

 

ステロイドで、ぼろぼろになっているけれども、先が見えるというのはこんなにも気持ちを明るくさせるものかと思う。これから、徐々に強まっていくだろうステロイドの副作用は予測がついているのだが、それに凹む自分も、自宅に戻って泣くであろう自分も予測がついているのだが、それでも、前に進んでいることが嬉しくてたまらない。

 

入院した時には、先が見えず、すべてが不確定で、どうなっていくのかが分からず、不安で仕方がなかった。

 

ここまで、ツイッターやメールで支えてくださった方たちに、本当に感謝しかない。たくさんの支えがあって、声かけがあって、耐えてくることができた。

 

ネフローゼ症候群の子どもさんを持つお母さん方の強さや、その当事者の子どもさんのエピソードに支えることは何度もあった。本当にたくさんあった。

プレドニンの治療をしている、難病の方たちに声をかけてもらって、助けられることもたくさんあった。何気ないツイートに救われたり、綺麗な料理の写真に救われたり、なんでもないツイートに救われたり、たくさん助けてもらった。

 

夫も、疲れが出てきて、肌があれている。

お互い疲れたねって、言い合える関係性でよかったと思う。私だけ疲れているからって言わない夫で本当に良かったと思う。一緒に頑張った、一緒に頑張ってる、そして、そこに、本人が一番大変だと思うからよく頑張ってるねって付け加えてくれる夫で本当に良かったと思う。

 

明日の、LDLアフェレーシス治療が最後の今回の治療になることを祈って、全身全霊で祈って、検査結果がいいことを祈って、土曜日にカテーテルを抜いてほしい。

 

首の血管に、管が刺さっている状態なんて、今日のハロウィンで終わりにしてもらいたいものである(笑)

 

明日から11月。今回の入院は、30日くらいで終えることができるだろうか。

Wi-Fiの契約を1か月で契約しているので、延長は出来るのだが、めんどくさいので、30日で退院できると、手続きをしなくていいので、来週末には退院出来ているといいなと思う。

 

 

今日の、夕方、ふと、空を見上げたら、三日月がとても綺麗だった。

スマホでは、ピントが合わなくて撮れなかったのだが、とてもとても綺麗だった。

 

今日も、ゆっくりと、穏やかに眠れますように。

夜ご飯に好きなものが出ますように。

そんなことを思いながら、夕方の時間を過ごしている。

 

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そんなことを思える時間が幸せな私の、人生の時間だと思う。

夫は、私の車の点検に行ってくれた。また、ご飯の時間の戻ってきてくれるので、楽しみにして待っている。そんな時間も、また私の人生の一部なのだなぁと、思う。

 

この一年、本当に「生きるとは」ということを、考えてきた、感じてきた一年だったなぁ。私は、これから、どのくらい、どんな人生を送るのだろう。

 

叶えたいことを叶える人生を送りたい。

心からそう思う。

 

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