【入院26日目】空腹感が強くなってきた日
入院26日目。
もう、26日も経ったのか、と驚いた。
必死に過ごしていたら、あっという間に１か月が、飛んで行った。本当に、飛んで行った。必死だったんだと、振り返られるくらいに、自分に余裕が出てきたんだと感じた。
看護師さんたちが、あと一週間くらいで退院みたいですねと声をかけていく。あと一週間なのか。
今、プレドニン30mg/日を服薬中。明日で、手持ちの薬がなくなる。明後日から、25mg/日にならないだろうかと、小さな願いを心に持っている。なんせ、副作用が、本格的に自覚されてきた。副作用は、じわじわと出てくるから、これからしばらく、副作用を感じた生活をするのは分かっているが、20mgくらいになれば…、少しは楽なのだ。
そう、空腹感の副作用が出てきた。
空腹感くらいと思う人もいるかもしれないが、感覚としては【満腹中枢の麻痺】というような副作用なのだ。食べている途中でも、おなかが空いて仕方がない。寝ていても、おなかが空いて、つらすぎて、イライラしすぎて、夜中に、こんにゃくや、もやしを大盛り食べて、泣きながら食べていたのを思い出す。
おなかがすくなら、我慢すればいい。
そんなもんじゃないのだ。食べても食べてもお腹がいっぱいにならない。ずっと空腹感にさいなまれているという副作用なのだ。食べている最中でも、空腹感に襲われている。
お腹がすきやすいとか、そういう問題じゃなく、明らかに【異常】な状態。それで太った分は、自分で減らさなければならないので、絶対に太りたくない。
帰ったら、こんにゃくと、もやしと、豆腐をたんまりと買い込んで、お財布を守り、脂肪がつかないように、気を付けようと思う。それでも、つらいものはつらいので、食べても太りにくいものを、食べて食べて過ごそうと思う。
ここで、無理して我慢すると、死ぬほどつらかったので、カロリーの低いものを食べることにする。諦める。食べないということを諦める。何かを口に押し込むように過ごす時間はつらいし、美味しいと思うことも遠のく時間はしんどいのだが、しばらくはこんにゃく生活だ。
ぁぁ、おなかがすいた('Д')
============================
昨日は、首のカテーテルを抜いて寝たのだが、とても素晴らしく快適だった。寝がえりを打てる、首を動かすことができる、肩を自由に動かすことができる、カテーテルが引っこ抜けてしまうのではないかと心配することなく過ごすことができる。
なんと素晴らしいことか。
逆に、こんなにも、ストレスをため込んでいたのかと思うほどだった。
LDLアフェレーシスで、このまま寛解を維持して、ステロイドが5mg以下になって欲しいものだと思う（体内で通常作られているステロイドの量が5mgなので、5mgであれば、普通の人と変わらないはず）。
この一年10mg以下で、長らく過ごせたことがなかった。せめて、5mgに、と願う。
ネオーラルの腎毒性がとか…妊娠できないとか、そんなことは、もう、【今】の私にとってはどうでもいい。数年は、とにかく、もうこの入院をしたり、再燃をしてステロイドを増やしたり、首のカテーテルを入れて治療をしたりということからは、おさらばしたい。
20mgくらいになれば、
目のかすみ
満腹中枢の麻痺
筋肉が落ちてしまう
辺りは、マシになってくるはずだ。
10mgくらいになれば、眼科受診も落ち着くし、ムーンフェイスや中枢性肥満、ニキビも少しは落ち着いてくる。
ぁぁ、でも、5mgになって、元の顔に戻りたいと思う。これから、副作用が強くなってくるということは、これから、ムーンフェイスもどんどん出てくるということだ。ぱーんと、顔が膨れ上がる。大問題だ。
おうちを建てて、記念写真を撮るであろう、6月には、落ち着いた顔になっていて欲しいと思う。本当に思う。
こんなことを思えるのは、ステロイドがあって、命が助かっているおかげであり、LDLアフェレーシスという治療があるおかげなのでもあるが。それはそれ、これはこれ。家に帰ったら、また、仕事とお金のことで悩むのだろう。
だが、目がかすんで、物がはっきり見えない間は、しばらくは、集中して何かをすることは出来ないので、どうしたものか。体力が落ちないように、過ごすしかないのかなと思う。体温が、ぐんと上がって、ばててしまうのはしょうがないので、ぐだぐだとストレスなく過ごすというのが、一番いいのだろうが、一人でストレスなく、１，２か月家で、過ごすのは、まぁまぁ大変だと思うのだ。
洗濯・料理辺りで、バテバテなのは、目に見えている('Д')
ある意味、病院で制限されていて、看護師さんに声をかけてもらえる状況の方がありがたいのかもしれない。乱視で目が見えにくいだけなのであれば、お金はかかるが、メガネをもう一度一時的に作り直そうと思う。
========================
退院するとは、【現実】を目の当たりにするということなのだ。
