微小変化型ネフローゼ症候群、3回目の再発の入院記録

微小変化型ネフローゼ症候群の3回目の再発時の備忘録

【入院30日目】退院が決定しました。今日の夜帰ります。

入院30日目。

10:20に退院が決定。今朝は、採血・採尿があったのだが、きっと結果は順調だったのだろう。よかった。ほんとうによかった。

 

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看護師さんが、すぐに部屋まで教えに来てくれた。本当に、朝からそわそわというか、昨日からずっとそわそわしていて、0:30に目が覚めてから、もう眠れなかった。

 

朝の、検尿カップも自分からとりに行ってしまうくらいにそわそわしていた。

とにかく、検査結果がすぐに欲しかった。

 

30日という入院は、私の人生で一番長かった。

LDLアフェレーシスという、治療をして、半信半疑なのは変わりないのだが、よく効いて、そして、再発せずに過ごせるといいなと心から思う。

 

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この1年、3回も再発してきたから、本当につらかった。

プレドニン点滴80mgの治療を3回もやってきた。10mg以下になることは、ほぼなかった。ほんとうに、1年間、身体がぼろぼろになった。プレドニン治療で、ぼろぼろになった。

 

 

今回の、入院でも十分、もうぼろぼろになったのだが、そのプレドニンに命を救われているのである。

 

また、ゆっくりと減薬して、そのあと、ネオーラル(シクロスポリンカプセル)という薬も、何年もかけて減薬していく予定。これで、再発するようであれば、また入院が必要なのだが、こればかりは、分からない。

 

とにかく、今回の入院で、頸部カテーテルをいれて、LDLアフェレーシスを行ったという、私最大の頑張りをしたので、お願いだから効いてくれと心から思っている。

 

まだ、これから自宅での治療は続くし、プレドニン30mgを飲んでいて、シクロスポリンカプセルも飲んでいるので、副作用は続くし、身体もまだまだキツイのだが、家に帰れるというのが、なによりも嬉しい。

 

今日、夫の仕事が終わったら、迎えに来てもらえる。

家で、夫の寝息を聞きながら、布団を並べて眠れるのが楽しみでしょうがない。

入院中にポチってしまった、ずんだ餅が、明日届く。それも楽しみだ。

 

たくさんの、病院スタッフや、ツイッターでつながっている友人たち、フェイスブックでコメントをくれた友だちに感謝しかない。たくさん支えられた。涙は出ない。きっと、家に帰ったら、泣くと思う。

 

治ったわけではないし、治る病気でもないし、再発のリスクは、ずっとこれから生きていたらつきまとうのだが、ほんとうに、ほっとした。たくさんのありがとう。たくさんの人に、ありがとう。

 

午前中は、眼科に行って、そして、午後は会計を自分でできるようであれば、会計を済ませておこうと思う。そして、シャワーを浴びて、帰ろう。

 

(眼圧は、右左18、17で正常範囲内。白内障も進行なし。メガネ屋さんで視力が出ていれば運転して問題なし。今後白内障が進行すれば処方箋が必要だが基本的には必要なし)

 

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