微小変化型ネフローゼ症候群、3回目の再発の入院記録

微小変化型ネフローゼ症候群の3回目の再発時の備忘録

【入院20日目】入院生活に慣れてきて、カテーテルの痛みも引いてきた

入院20日目。

入院保険、1日4500円のものに入っているので、今日で9万円ゲット。そんなことを思う(笑)

 

入院生活の中で、ナースコールを押せるようになり、看護師さんに不調を伝えられるようになり、しんどい時にきちんと「しんどい」サインを出すことができるようになって、精神的にかなり楽になった。

 

どれだけ追い詰められなければ、私は「つらい」サインを出せないのか(笑)今後の生き方も見直そうと思った。こんなにため込むのは、さぞ身体に悪い('ω')

 

入院生活で得られた、大きな収穫だ。

 

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今日は、ステロイドざそうのための皮膚科受診と4回目のLDLアフェレーシスの日。

 

朝から、血糖66という低い値をたたき出したものの、自覚症状はなし。夜もよく眠れ、20時から朝の6時半まで眠ることができた。トイレは数回。久々によく眠れた感覚がある。気持ちがいい。(血糖は低いけど(笑))

 

昼間の体調も良く、座って過ごせることも今日は割と長かった。だるさも、痛みも、さほどなく過ごせている。家にいる時と比べたら、そりゃだるけれども、入院中では、体調がいいなと感じられる1日だった。

 

午前中に皮膚科に呼ばれることは結局なく、午後からLDLアフェレーシス4回目を行ってきた。技師さんも慣れてきたのか、段取り良く、2時間半程度で終了した。途中、刺入部がきゅーっと引っ張られるような感覚があった時に、アラームが鳴って、脱血が一度止まったが、刺入部への圧が一時的に上がったため、痛みが多少あったのかもしれないということだった。

 

その後、何もせずともすぐに脱血が再開され、最後まで問題なく終わった。

技師さんと話をする余裕もあり、ぼんやりとしながら相変わらず過ごした。(あぁ、最初の採血時に、新人技師さんが血液を吹っ飛ばしたということがあって、ちょっとびっくりした)

 

途中で、主治医の先生も顔を出し、明日からプレドニン40mg/日から30mg/日に変更になった。減薬は嬉しいものだ。ついでに、ネオーラルが匂うことと、今までシクロスポリンカプセルを飲んでいたが、薬の変更をして影響がないのか、どちらを飲んでおいた方がいいのか尋ねたら、また確認をしておいてくれるということになった。

 

あまりに匂いが違うことを伝えたら、「そんなに違うんですか?」と驚かれた。驚くほどに違う。「添加物とかですかね」と先生は言っていたが、あんなにも違うと、違う薬なのではないかと思うほどだ。

 

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LDLアフェレーシス終了後の刺入部の処置は、しみることと、顎と鎖骨部が固定されると動けなくなるため座ってテープを貼って欲しいことを伝えると、看護師さんが「わかった。やってみるね。」と試行錯誤してくれた。

 

徐々に刺入部の痛みは和らいできており、テープ固定位置も普通に動作ができる感じに貼ってもらえていて、本当にありがたい。テープの固定位置が改善したおかげで、肩や背中、首の緊張が少しずつ和らいできて、身体も楽になってきた。座って過ごせる時間も増えた。

伝えるって本当に大事だ。

「言われないと分からないからね」と言われ、ほんとだよなと思う。

苦手だからこそ、ちゃんと意識していかなければなと思った。

 

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今日の夜の面会は、夫は20時まで面会していってくれた。ベッドに座り、私の足に触れ、なんでもないことを話した。話さずにぼんやりと、過ごす時間も多かった。この「何でもない時間」が、リラックスできる時間になっている。夫も、リラックスできると言ってくれるので、【何もせずとも二人でいる時間】がいつもこんなにも大切だったんだと感じる。

 

ただ、そこに誰かがいる時間が大切だったんだなと。

 

「退院したらスシロー行こうね」と夫が話してくれた。昨日か一昨日には、「早く帰ってきてほしいよ」とぽろっと言ってくれ、そんな風に思ってくれてるんだなと思って、嬉しくなった。やっぱり、口に出さないと人の思いは伝わらないものなんだ(笑)

 

夫が帰る前に、生理が来た。私の生理は、毎月死ぬほど重い。タンポンと布ナプキンを持ってきてもらっておいてよかった。トラマールという痛み止めを飲み、看護師さんに肩を温めるためのタオルと、湯たんぽをお願いした。

 

トラマールの影響か、多少気持ち悪かったが、あったかくして少し和らいだ。

 

今日は、心穏やかに過ごせた1日だった。LDLアフェレーシスもあと一回で終わりが見えてきたのが大きいかもしれない。首のカテーテルは、すぐに抜いてもらえるのかな。なんてそんなことを考えながら、そして、もらえる入院保険の金額をついつい計算してしまいながら過ごしている。

 

今回の生理が、軽いものであるように、心底願っている。もうすぐ、11月。外は寒いらしい。

 

プレドニンの副作用が、段々強く出てきて、それはつらいものの、蛋白尿は出ていないし、刺入部の痛みは和らいできたし、治療も進められているし、先の見通しが立っているって素晴らしい。このまま順調にいけますように。

 

今日の夕飯の大根の煮物がとても美味しくてしあわせだった。