入院23日目。 退院の目処が、少しずつ立ってきた。 決定ではないけれども、数値もよく、先週の土曜日に７回採血した検査結果もバッチリよかったと話を聞いた。 明日、LDLアフェレーシス治療を終え、その検査結果が良ければ、土曜日には頸部カテーテルを抜い…

入院22日目。 ステロイドの副作用で、目がかすむ、顔はニキビどころじゃなくゴシャゴシャなくらい挫創になっている、顔は髭どころかもじゃもじゃふさふさ、家に一人でいたら号泣していそうなありさまだ（笑） 病院にいるから、治療をしている場所だから、看…

入院21日目。 入院時から体調が悪かったわけではないのだが、入院したことでのストレスを強く感じていた頃やステロイドの副作用でだるかった頃と比べると、ここ数日で一気に体調がいいことが増えた。 だるくて、気持ちもふさぎ込んで、イライラしてどうしよ…

入院20日目。 入院保険、１日4500円のものに入っているので、今日で9万円ゲット。そんなことを思う（笑） 入院生活の中で、ナースコールを押せるようになり、看護師さんに不調を伝えられるようになり、しんどい時にきちんと「しんどい」サインを出すことがで…

入院19日目。 昨日は、採血７回（１時間ごと）や、洗髪、テープの位置の交渉などなど、色々と忙しい１日だった。抹消から２回は採血を採られ、イライラしてしまい、心にも余裕がなかった。 主治医から謝られたが、看護師さんのせいにしてしまったり、いろん…

入院18日目。 昨日は、LDL-アフェレーシスの3回目が終了した。病院に１つしかない機械なのか、たまたまネフローゼの患者さんがもう一人かぶるみたいで、調整をしていた。 LDL-アフェレーシスにも慣れてきて、２時間から3時間ほどで、３リットルの血液から、…

入院17日目。 昨夜は、初めて痛み止めを飲まずに寝れた。寝る時も、家に帰りたいと泣けた。 iPhoneのミュージックをかけっぱなしで、気づいたら寝ていて、0時過ぎに1度起きて、音楽をとめた。 そして、また、眠りについた。 今、朝の6時。ぽつぽつと、窓にあ…

入院16日目。 いよいよ、半月経ってしまった。 頸部カテーテル刺入部の処置を毎日行っているのだが、これが非常に痛い。刺さっているからなのか、こすれているのか、なにがどう痛いのか分からないが、洗い流され、ゲルを塗られ、テープを貼られる過程が非常…

入院15日目。 今日は、LDL-Aの2回目。 昨夜は、21時半ごろに、看護師さんが忘れていた処置をしに来て、その後、3時間ごとに、目が覚めた。20時に就寝したので、トータルの睡眠時間は確保できた。細切れではあるも、よく休めた。 夫には、午前中のうちに、「…

入院14日目。 旅行出発だと思っていた日から、もう２週間も経った。 必死に、毎日を生きていたら、半月も経っていたなんて、本当に驚いた。 昨晩は、20時に、電気を消して、寝始めたのだが、1時間ごとに、21時、22時、23時、24時と目が覚めた。朝かと思った…

入院13日目。 痛い。疲れた！頑張った！ カロナール頼んだ。 尿タンパク一気に4から0.4(不完全寛解)になった。 鈍痛。 (翌日の消毒後、隠されていないのを見たらドン引き…) 明日から、1日1回の洗浄・消毒と、1日2回のヘパリン。消毒しみる。いやだ。 とにか…

入院12日目。 点滴も、一時的に抜け、晴れて自由に過ごしている。微熱は続いていて、37度台になったり、ちょっとだけ下がったり。いずれにせよ、体温が高めで、慣れない環境にいるので、ほぼ、寝て過ごしている。 明日は、ついに頸部カテーテルを入れる日。 …

入院11日目。 LDL-A（LDLアフェレーシス）の日程が決まった。月曜日の10:30から。内頚静脈からカテーテルを入れて、第一回をそのまま透析室で行う予定。その後、何回行うのかは未定。経過を見ながら、決めていくのかと。 2日ほど前に、微小変化型ネフローゼ…

入院10日目。 そろそろ、疲れました。本格的に。 微熱がある日もあり、今日の午後はぐったり、ウトウトしていました。気分もふわふわして、テレビもつけっぱなしで、ぼんやり。夢と現の間を、ずっとウロウロしているような午後を過ごしました。 LDL-Aをする…

入院九日目。 朝から、先生が病室へ訪ねてきた。よく来て下さる先生なので、特に疑問に思うことはなかった。 今後の治療についての話。 「巣状分節性糸球体硬化症」 である可能性が強いということを話された。 「巣状分節性糸球体硬化症」からネフローゼ症候…

入院八日目。 今回の再発で、再燃は３回目。ミゾリビンという薬を増やす予定だった。 私が妊娠希望であること、ステロイドの副作用が出やすいこと、年齢が若いことを考慮すると、また再燃した場合に薬の漸減に要する時間を考えると、「リツキサン」という薬…

この一週間で、学んだこと。難病治療者の場合は、受け身ではなく、治療される対象ではなく、治療者メンバーの一員であるという意識が大切であるということ。 何故かというと、難病の場合には、治療のセオリーはあっても、一人ひとり経過が異なる。また、しば…

入院６日目。 プレドニンを40mgまで増やして、５日目。いよいよ、副作用がぽろぽろと出てきた。私の場合、自覚する副作用は、主に精神症状だ。「頭がいかれるー」っていう感じ。 とにかく、刺激に対して、よわよわになる。ずっと伝え続けてきてはいたが、本…

入院５日目。 昨日の、夜勤の看護師さんは、検温・血圧・SpO2のために、私を６時に叩き起こそうと声をかけてきた。あまりに、昨日から混乱して、感情がぐちゃぐちゃだったため、布団をかぶったまま、寝たふりをして、気付かないふりをして、過ごした。 ７時…

入院も、四日目の夜になりました。血液中のたんぱく質の量は、入院時よりも減って2.9に。 残念なことに、私とこの病棟、部屋の方との相性が悪いです。 プレドニンの薬を増やすと、私は副作用で刺激にめちゃくちゃ弱くなります。紙粘土を、水の中に入れるくら…

旅行に行く予定だった日、出発する前に、尿検査をしておこうと、家を出る予定の１時間前に尿検査をした。 発症から１年。プレドニンという薬もかなり減ってきて、身体が楽になってきたところだった。その間に、再発を１回していたものの、それも乗り越えて、…